Žijeme s Touretteovým syndromem

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Touretteův syndrom. Pojem, který asi slyšel každý z nás, ale ne všichni si pod ním dokážou představit, co přesně za nemoc znamená. Já bych vám dnes ráda o této nemoci trochu víc popovídala. Měla jsem možnost si přečíst celkem útlou, ale emocemi nabitou knihu.

Daniela je mladá žena, která tento syndrom má a rozhodla se, že by společně s maminkou, ráda prostřednictvím knihy šířila mezi lidi informace o tomto onemocnění, které jí denně komplikuje život. Život s tímto syndromem je totiž opravdu velice náročný. Ale začneme hezky od začátku.

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Daniela byla od malička veselé děvčátko, které ale vydávalo podivné zvuky, k nimž se přidaly obličejové grimasy a tiky. Rodiče, hlavně maminka, to začala okamžitě konzultovat s lékaři. Danielčina diagnóza zněla Touretteův syndrom s ADHD a OCD k tomu. Prostě neskutečná nálož pro malé dítě. Děti na ni byly zlé, posmívaly se a Danka měla strach chodit do školy. Jak rostla, tak si svoje onemocnění začala víc a víc uvědomovat a i když se snažila svoje projevy ovládat, tak to nešlo. V pubertálním období, kdy dochází k hormonálním výkyvům, to bylo asi nejhorší. Navíc se přidaly opravdu nepěkné výbuchy vzteku doprovázené sprostými slovy, která při vyslovení bolela a ubližovala nejbližším, ale Danka to nemohla, bohužel, ovlivnit. Maminka se jí snažila jakýmkoli způsobem pomoci. Věděla, že Danka bojuje s onemocněním za které nemůže, přesto byla postupem let psychicky naprosto vyčerpaná.

Příběh v knize je vyprávěný právě Danielou a její maminkou. Ve vyprávění se střídají a my tak máme možnost vidět boj s tímto syndromem z obou stran. A bylo to opravdu bolavé čtení. Před Danielčinou maminkou hluboce smekám. Nikdo si neumíme představit, jak náročná musí být péče o dítě, které je velice inteligentní, ale kvůli projevům Touretteova syndromu si mnoho lidí myslelo, že je duševně méněcenná a zralá na zavření do nějakého zařízení. Společně s maminkou, ale bojovaly. V současné době je Daniela dospělá a vy se v knize dozvíte, jaký je její dospělý život a s čím se musí denně vyrovnávat.

Knihu doporučuji všem, kteří si chtějí přečíst o této nemoci, která je všeobecně málo známá.

Více z LaCultury...

  • DIABOLICAL (SWE), SOULDRAINER (SWE), WARHEIM (SWE)11. března, 2013 DIABOLICAL (SWE), SOULDRAINER (SWE), WARHEIM (SWE) První část česko-polsko-slovensko-německého turné trojice kapel Diabolical, Souldrainer a Warheim nemine ani Ostravu, konkrétně tedy klub Barrák.
  • Kurz přežití pro teenagery13. prosince, 2023 Kurz přežití pro teenagery "Kurz přežití pro teenagery: Jak přežít offline" od Amara Ibrahima je nesmírně užitečnou knihou pro mladé čtenáře, kteří se chtějí naučit základy přežití v divočině. Tato kniha nabízí […]
  • UDG na brněnské Flédě6. prosince, 2009 UDG na brněnské Flédě Kapela, která ještě nedávno mnoha lidem příliš neříkala a na chléb si vydělávala předkapelováním (například s Wohnouty nebo Divokým Billem se kterými ji pojí jistá podobnost) se už své […]
  • Žiju stejně jako Ty!4. června, 2009 Žiju stejně jako Ty! Kdepak, to není žádný útok na tebe (ehm..vás..Vás?) ode mě. Je to název dalšího hudebního festivalu u nás, který poukazuje na "nerozdíly" mezi lidmi zdravými a těmi, kteří neměli takové […]
  • Den, kdy jsem odešla12. října, 2025 Den, kdy jsem odešla „Co je špatného na tom být spokojený s tím, co máš?“ – citace z knihy, str. 73 – Když se v roce 1982 impulzivní, ale upřímná Němka Greta bezhlavě zamiluje do rozvážného a citlivého […]
  • Osm hodin. Šest přátel. Jeden snajpr25. května, 2024 Osm hodin. Šest přátel. Jeden snajpr Red Kennyová vyrazí o jarňácích s kamarády na road trip. Jen ona, její nejlepší kamarádka Maddy se svým starším bratrem Oliverem, Oliverova holka Reyna, kamarád ze školy Simon a Arthur, […]
  • Pevnost 12/2017: Epický závěr roku30. listopadu, 2017 Pevnost 12/2017: Epický závěr roku Poslední číslo průvodce děním ve světe SCI-FI & fantasy, časopisu Pevnost, si přelomově vybralo za hlavní téma knihu. Vyvoleným titulem je čtrnáctidílná série Kolo času, o níž toho lze […]
  • Kouzlo všité do šatů30. listopadu, 2022 Kouzlo všité do šatů Soline Rousselová je expertkou na šťastné konce. Její rodina v Paříži již několik generací provozuje svatební salon, kde se do šatů všívají kouzla. Každou nevěstu, která se vdá v šatech od […]
  • Možná. Jak bude pokračovat Felixův příběh?18. dubna, 2024 Možná. Jak bude pokračovat Felixův příběh? Rok 1946. Druhá světová válka konečně skončila. Evropa je v troskách a lidé se snaží uniknout bolestným vzpomínkám. Čtrnáctiletý Felix a jeho přátelé Gabriek a těhotná Anya se rozhodnou […]
  • Princezny Duny19. května, 2024 Princezny Duny "Princezny Duny" je jedním z pozdějších příspěvků do rozsáhlého vesmíru Duny, který původně vytvořil Frank Herbert. Tento román napsal jeho syn Brian Herbert, který pokračuje ve vyprávění […]
  • Když se sejdou mistři u příběhu Zimoděje5. května, 2026 Když se sejdou mistři u příběhu Zimoděje Terry Pratchett se svým svérázným humorem v knize Zimoděj zamyslel: Co se tak může stát, když se třináctiletá holčička na chvíli přidá k tanci? Inu, vstoupí-li do tance elementálů zimy a […]
  • The YardBirds opět v ČR!17. srpna, 2009 The YardBirds opět v ČR! Britská rocková legenda se po vyprodaném koncertě v roce 2007 rozhodla znovu potěšit české publikum. Tentokrát k již tradičnímu koncertu v Retro Music Hall v Praze přidávají The YardBirds […]