Žijeme s Touretteovým syndromem

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Touretteův syndrom. Pojem, který asi slyšel každý z nás, ale ne všichni si pod ním dokážou představit, co přesně za nemoc znamená. Já bych vám dnes ráda o této nemoci trochu víc popovídala. Měla jsem možnost si přečíst celkem útlou, ale emocemi nabitou knihu.

Daniela je mladá žena, která tento syndrom má a rozhodla se, že by společně s maminkou, ráda prostřednictvím knihy šířila mezi lidi informace o tomto onemocnění, které jí denně komplikuje život. Život s tímto syndromem je totiž opravdu velice náročný. Ale začneme hezky od začátku.

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Daniela byla od malička veselé děvčátko, které ale vydávalo podivné zvuky, k nimž se přidaly obličejové grimasy a tiky. Rodiče, hlavně maminka, to začala okamžitě konzultovat s lékaři. Danielčina diagnóza zněla Touretteův syndrom s ADHD a OCD k tomu. Prostě neskutečná nálož pro malé dítě. Děti na ni byly zlé, posmívaly se a Danka měla strach chodit do školy. Jak rostla, tak si svoje onemocnění začala víc a víc uvědomovat a i když se snažila svoje projevy ovládat, tak to nešlo. V pubertálním období, kdy dochází k hormonálním výkyvům, to bylo asi nejhorší. Navíc se přidaly opravdu nepěkné výbuchy vzteku doprovázené sprostými slovy, která při vyslovení bolela a ubližovala nejbližším, ale Danka to nemohla, bohužel, ovlivnit. Maminka se jí snažila jakýmkoli způsobem pomoci. Věděla, že Danka bojuje s onemocněním za které nemůže, přesto byla postupem let psychicky naprosto vyčerpaná.

Příběh v knize je vyprávěný právě Danielou a její maminkou. Ve vyprávění se střídají a my tak máme možnost vidět boj s tímto syndromem z obou stran. A bylo to opravdu bolavé čtení. Před Danielčinou maminkou hluboce smekám. Nikdo si neumíme představit, jak náročná musí být péče o dítě, které je velice inteligentní, ale kvůli projevům Touretteova syndromu si mnoho lidí myslelo, že je duševně méněcenná a zralá na zavření do nějakého zařízení. Společně s maminkou, ale bojovaly. V současné době je Daniela dospělá a vy se v knize dozvíte, jaký je její dospělý život a s čím se musí denně vyrovnávat.

Knihu doporučuji všem, kteří si chtějí přečíst o této nemoci, která je všeobecně málo známá.

Více z LaCultury...

  • Bezduchá Lenka5. února, 2017 Bezduchá Lenka Povídka tak trochu mysteriózní a tak trošičku strašidelná, nalezená v šuplíku, napsaná před čtyřmi lety a vlastně ideální do sychravého počasí. Byla to ulice jako každá jiná. […]
  • CYBERPUNK 2077: MÁŠ MOJE SLOVO9. listopadu, 2023 CYBERPUNK 2077: MÁŠ MOJE SLOVO Komiks CYBERPUNK 2077: MÁŠ MOJE SLOVO nás vtahuje do mrazivého světa, kde korporace ovládají vše, gangy řádí na ulicích a kybernetické augmentace jsou na denním pořádku. Hlavní hrdinka, […]
  • I ty se můžeš stát hrdinou či vrahem14. května, 2016 I ty se můžeš stát hrdinou či vrahem Zlí lidé se zlými rodí, ne? To přeci slýcháváme z každého rohu, že cosi se jim přesmyknulo v myšlení, stalo se patologickým. Proto byli schopni tak nevýslovné krutosti a konali zvěrstva […]
  • 6. května, 2014 Co ve vás zanechá Tim Burton? Tim Burton, známý výtvarník a režisér s nezapomenutelným osobitým stylem, je v Praze. Respektive jeho výstava s jednoduchým a přitom všeříkajícím názvem: Tim Burton a jeho svět. […]
  • V propasti fyzikálních rovnic1. července, 2019 V propasti fyzikálních rovnic Obálka knihy, zdroj: grada.cz   Podat myšlenky Alberta Einsteina běžnému čtenáři, nadto vtipnou, čtivou a poučnou formou, není jednoduchý úkol. Poslední takový pokus učinilo […]
  • Kterak si ok(n)ořenit odpoledne29. března, 2023 Kterak si ok(n)ořenit odpoledne Za okny to vypadalo už to jako krásné slibné jaro, než dorazil apríl, a s jeho počasím nám zamrznul úsměv. Tak neklesejte na mysli a dopřejte si ještě chvilku zimního spánku, povalujte se […]
  • Pan Nikdo17. srpna, 2010 Pan Nikdo V Česko-Slovenské filmové databázi je pod titulkem filmu Pan Nikdo uvedena charakteristika „drama – fantasy - romantický – sci-fi“. Pokud vás nevyděsí tento eklekticismus žánrů a […]
  • Karel Gott ovládl ČEZ Arénu18. prosince, 2012 Karel Gott ovládl ČEZ Arénu Dne 28. listopadu 2012 navštívil Karel Gott Ostravu. Koncert se konal v ČEZ Aréně a návštěvnost byla obrovská. Jako host vystupovaly dámy s úžasnými hlasy: Monika Absolonová, Dasha a […]
  • Traktor na parníku22. května, 2014 Traktor na parníku Myšlenka pořádání koncertu na parníku je v Praze už poměrně známá. Přesto jsou kapely, u kterých je vystoupení na parníku něčím mimořádným. Když se v průběhu loňského roku objevila na […]
  • Zaklínač: Cesta, z níž není návratu / Zrada31. října, 2025 Zaklínač: Cesta, z níž není návratu / Zrada Pokaždé, když se na obálce objeví slovo Zaklínač, část čtenářstva spontánně zvedne obočí, popadne peněženku a jde si pro další dávku temné melancholie, krve, a polského existencialismu v […]
  • Bylinková terapie pro moderní lesní žínky15. února, 2021 Bylinková terapie pro moderní lesní žínky Nakladatelství GRADA vydalo knihu Bylinková terapie: Léčivé elixíry pro zdraví i krásu, jejíž autorkou je Monika Golasovská - odbornice na téma bylin, přírodní medicíny a spagyrie. Kniha […]
  • Jak pokračoval příběh Naho a Kakerua z oblíbené manga série Orange?16. dubna, 2023 Jak pokračoval příběh Naho a Kakerua z oblíbené manga série Orange? Kakeru žije v realitě, kde se jej podařilo zachránit... a jednoho dne dostane dopis. Od koho je a jak ovlivní jeho život? Štěstí, smutek, radost i bolest – to jsou pocity, které ve vás […]