Žijeme s Touretteovým syndromem

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Touretteův syndrom. Pojem, který asi slyšel každý z nás, ale ne všichni si pod ním dokážou představit, co přesně za nemoc znamená. Já bych vám dnes ráda o této nemoci trochu víc popovídala. Měla jsem možnost si přečíst celkem útlou, ale emocemi nabitou knihu.

Daniela je mladá žena, která tento syndrom má a rozhodla se, že by společně s maminkou, ráda prostřednictvím knihy šířila mezi lidi informace o tomto onemocnění, které jí denně komplikuje život. Život s tímto syndromem je totiž opravdu velice náročný. Ale začneme hezky od začátku.

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Daniela byla od malička veselé děvčátko, které ale vydávalo podivné zvuky, k nimž se přidaly obličejové grimasy a tiky. Rodiče, hlavně maminka, to začala okamžitě konzultovat s lékaři. Danielčina diagnóza zněla Touretteův syndrom s ADHD a OCD k tomu. Prostě neskutečná nálož pro malé dítě. Děti na ni byly zlé, posmívaly se a Danka měla strach chodit do školy. Jak rostla, tak si svoje onemocnění začala víc a víc uvědomovat a i když se snažila svoje projevy ovládat, tak to nešlo. V pubertálním období, kdy dochází k hormonálním výkyvům, to bylo asi nejhorší. Navíc se přidaly opravdu nepěkné výbuchy vzteku doprovázené sprostými slovy, která při vyslovení bolela a ubližovala nejbližším, ale Danka to nemohla, bohužel, ovlivnit. Maminka se jí snažila jakýmkoli způsobem pomoci. Věděla, že Danka bojuje s onemocněním za které nemůže, přesto byla postupem let psychicky naprosto vyčerpaná.

Příběh v knize je vyprávěný právě Danielou a její maminkou. Ve vyprávění se střídají a my tak máme možnost vidět boj s tímto syndromem z obou stran. A bylo to opravdu bolavé čtení. Před Danielčinou maminkou hluboce smekám. Nikdo si neumíme představit, jak náročná musí být péče o dítě, které je velice inteligentní, ale kvůli projevům Touretteova syndromu si mnoho lidí myslelo, že je duševně méněcenná a zralá na zavření do nějakého zařízení. Společně s maminkou, ale bojovaly. V současné době je Daniela dospělá a vy se v knize dozvíte, jaký je její dospělý život a s čím se musí denně vyrovnávat.

Knihu doporučuji všem, kteří si chtějí přečíst o této nemoci, která je všeobecně málo známá.

Více z LaCultury...

  • Superstrašlivácké školní dobrodrůžo7. listopadu, 2023 Superstrašlivácké školní dobrodrůžo Začínáte se rozhlížet, co nadělit dětem pod stromeček? A co takhle dětské dobrodroužství se spoustou poťouchlého nápadů podbarvené humornými ilustracemi? Nakladatesltví ARGO totiž vydalo […]
  • Anna a Karel Knězovi : Příběh českého četníka a sudetské Němky13. října, 2023 Anna a Karel Knězovi : Příběh českého četníka a sudetské Němky Alena Mergl Kučerová v knize rozplétá osudový příběh svých prarodičů, vrchního strážmistra Karla Kněze a jeho manželky Anny Knězové, rozené Cislaghi. Bohužel jim nebylo přáno a krátký […]
  • Dárky – zkuste to doma sami30. září, 2022 Dárky – zkuste to doma sami Dneska pro vás mám recenzi na knížku, která může být inspirací pro všechny, kteří rádi tvoří svoje vlastní výrobky, aby udělali někomu radost. Od Nakladatelství Kazda jsem dostala […]
  • Zimní pohádky z celého světa6. ledna, 2023 Zimní pohádky z celého světa Zima byla vždy časem vyprávění příběhů. Večery jsou dlouhé, venku je brzo tma... zkrátka ideální čas pro to, aby se představivost rozběhla naplno. Přemýšlíte, co teď v zimě číst? Sáhněte […]
  • Dopisy z popela: záznamy židovského sonderkommanda v KT Auschwitz29. srpna, 2025 Dopisy z popela: záznamy židovského sonderkommanda v KT Auschwitz „Je to ohromující. Bestie využily prostě vše: kůži, papír, látky, všechno, co lidem sloužilo – bestie to upotřebily, pro všechno nalezly uplatnění. Jen to nejcennější na Zemi, lidský […]
  • Spisovatelské okénko: kdo se narodil v červenci?3. července, 2016 Spisovatelské okénko: kdo se narodil v červenci? Milí čtenáři, připravila jsem si pro vás malou vzdělávací jednohubku. Každou první neděli v měsíci nahlédneme do kalendáře, které významné literární osobnosti slaví výročí narození. […]
  • Hudební oslava jubileí26. května, 2012 Hudební oslava jubileí Při mimořádném koncertu představí Janáčkova filharmonie Ostrava dva bratry a spolu s nimi oslaví jejich letošní životní jubilea.
  • Pí a jeho život otevírají galerii úchvatných filmových obrazů21. prosince, 2012 Pí a jeho život otevírají galerii úchvatných filmových obrazů Jeden z oscarových adeptů s velikým očekáváním přichází do českých kin. Jak dopadl film podle neotřelého příběhu o chlapci a tygru režiséra ceněné Zkrocené hory Anga Leeho?
  • PEVNOST II/202330. ledna, 2023 PEVNOST II/2023 FILM & SERIÁL Tématem únorového čísla je postapo zombie seriál HBO - The Last of Us (index očekávání 90 %). Filmová hlídka láká do kin na velkofilm Avatar 2  (70-80 %); hrdniský […]
  • Pláňata16. února, 2024 Pláňata Jaký kořen, takový strom, jaký strom, taková jablka.“ – citace z knihy, str. 236 – Očekávání od románu „Pláňata“ jsem měla nejspíše moc velká. Co se týká tvorby skvělé spisovatelky Petry […]
  • Inteligentní investor25. srpna, 2021 Inteligentní investor Inteligentní investor je evangelium pro generace investorů, kteří hltali, hltají a budou hltat slova slavného ekonoma a investora Benjamina Grahama. Slávu tohoto díla stále šíří především […]
  • Diablo – Legendy o Barbarovi: Bul-Kathos18. srpna, 2023 Diablo – Legendy o Barbarovi: Bul-Kathos "Diablo - Legendy o Barbarovi: Bul-Kathos" je fascinujícím originálním grafickým románem, který nás zavádí do temného a magického světa zaznamenaného v prostředí slavné herní série Diablo. […]