Žijeme s Touretteovým syndromem

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Touretteův syndrom. Pojem, který asi slyšel každý z nás, ale ne všichni si pod ním dokážou představit, co přesně za nemoc znamená. Já bych vám dnes ráda o této nemoci trochu víc popovídala. Měla jsem možnost si přečíst celkem útlou, ale emocemi nabitou knihu.

Daniela je mladá žena, která tento syndrom má a rozhodla se, že by společně s maminkou, ráda prostřednictvím knihy šířila mezi lidi informace o tomto onemocnění, které jí denně komplikuje život. Život s tímto syndromem je totiž opravdu velice náročný. Ale začneme hezky od začátku.

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Daniela byla od malička veselé děvčátko, které ale vydávalo podivné zvuky, k nimž se přidaly obličejové grimasy a tiky. Rodiče, hlavně maminka, to začala okamžitě konzultovat s lékaři. Danielčina diagnóza zněla Touretteův syndrom s ADHD a OCD k tomu. Prostě neskutečná nálož pro malé dítě. Děti na ni byly zlé, posmívaly se a Danka měla strach chodit do školy. Jak rostla, tak si svoje onemocnění začala víc a víc uvědomovat a i když se snažila svoje projevy ovládat, tak to nešlo. V pubertálním období, kdy dochází k hormonálním výkyvům, to bylo asi nejhorší. Navíc se přidaly opravdu nepěkné výbuchy vzteku doprovázené sprostými slovy, která při vyslovení bolela a ubližovala nejbližším, ale Danka to nemohla, bohužel, ovlivnit. Maminka se jí snažila jakýmkoli způsobem pomoci. Věděla, že Danka bojuje s onemocněním za které nemůže, přesto byla postupem let psychicky naprosto vyčerpaná.

Příběh v knize je vyprávěný právě Danielou a její maminkou. Ve vyprávění se střídají a my tak máme možnost vidět boj s tímto syndromem z obou stran. A bylo to opravdu bolavé čtení. Před Danielčinou maminkou hluboce smekám. Nikdo si neumíme představit, jak náročná musí být péče o dítě, které je velice inteligentní, ale kvůli projevům Touretteova syndromu si mnoho lidí myslelo, že je duševně méněcenná a zralá na zavření do nějakého zařízení. Společně s maminkou, ale bojovaly. V současné době je Daniela dospělá a vy se v knize dozvíte, jaký je její dospělý život a s čím se musí denně vyrovnávat.

Knihu doporučuji všem, kteří si chtějí přečíst o této nemoci, která je všeobecně málo známá.

Více z LaCultury...

  • Mezi kořeny26. listopadu, 2023 Mezi kořeny Kniha "Mezi kořeny" od autorky Kateřiny Audové je fascinujícím pohledem do tajemného světa, který je skrytý pod našimi nohama - světa půdy. Tato kniha není pouze naučná, ale i uměleckým […]
  • Woodmani slaví dvacítku 6. března, 2010 Woodmani slaví dvacítku Od jejich prvního veřejného vystoupení uběhlou už dvacet let. Poprvé se, jedna z nejúspěšnějších ostravských kapel Rock & Roll Band Marcela Woodmana, představila v restauraci U mámy v […]
  • Bůh strachu už se blíží12. srpna, 2016 Bůh strachu už se blíží Komu očka ďábelsky září při vstupu do světa magie, kdo nestydí se rozvít na tváři cynický škleb, komu se v mysli skrývá svět plný magie a je skálopevně přesvědčen, že k dobrému příběhu […]
  • Gotický jarmark5. července, 2018 Gotický jarmark Gotický jarmark se bude konat 7. 7. 2018 - 8. 7. 2018 na hradě Houska. Součástí programu bude i vystoupení skupiny historického šermu BOHEMICA SANGUIS a tance AMBROSIA. Hrad Houska […]
  • Hudební úlety s Yvonne Sanchez6. prosince, 2011 Hudební úlety s Yvonne Sanchez Jedním z tipů, jak strávit čas vánoční, je potěšit své smysly koncertem. Café Teatr Černá labuť pro vás přichystalo jedinečný zážitek. V rámci cyklu Hudební úlety tam již tuto sobotu 10. […]
  • Věděli jste, že i zahradníci mají už léta svůj festival? Zavítejte o víkendu na akci Permakultúra v meste5. března, 2020 Věděli jste, že i zahradníci mají už léta svůj festival? Zavítejte o víkendu na akci Permakultúra v meste Již desátý ročník festivalu Permakultúra v meste se bude konat tuto sobotu 7.3.2020 v Novej synagóge ve slovenské Žilině. Návštěvníci se mohou těšit na nejen na užitečné workshopy a […]
  • Jean Clair – Úvahy o stavu výtvarného umění 13. července, 2013 Jean Clair – Úvahy o stavu výtvarného umění Jean Clair je riaditeľom Picassovho múzea v Paríži a jedným z predných francúzskych teoretikov a kritikov umenia. Zameriava sa predovšetkým na osobnosti francúzskeho i svetového moderného […]
  • Za barvami a zvuky z celého světa na Colours of Ostrava25. února, 2014 Za barvami a zvuky z celého světa na Colours of Ostrava Tak jako každý rok, i letos se již potřinácté bude konat legendární ostravský festival Colours of Ostrava. Diváci se ho dočkají již koncem července, v termínu 17.–20. 7. 2014. A mají se na […]
  • Batman: Soví město 30. listopadu, 2013 Batman: Soví město Bruce Wayne alias Batman je svrchovaný pán Gothemu a jeho strážce. Je tomu opravdu tak? Opravdu je Gothem netopýři město? Každý netopýr má svého predátora, a tím nejlepším je sova. Boj […]
  • Film Hodinu nevíš míří v rekordním čase do kin31. července, 2009 Film Hodinu nevíš míří v rekordním čase do kin Kauza vražd tzv. heparinového vraha inspirovala režiséra Dana Svátka k realizaci filmu Hodinu nevíš, který zamíří do kin na sklonku letošních prázdnin. Čas, který od kauzy uplynul a […]
  • Červená, nebo modrá pilulka?6. července, 2019 Červená, nebo modrá pilulka?   Že nejde jen o politika, ale i o zručného ekonomického publicistu, ukázal Janis Varufakis už před lety, kdy vydal svou relativně úspěšnou knihu Globální minotaurus. V ní […]
  • Podzimní dávka energie, UDG!11. října, 2009 Podzimní dávka energie, UDG! Pokud vás již nebaví neustále se střídající počasí a rádi by jste něco stálejšího, měl bych pro vás jeden tip. Kapela UDG vyrazila v těchto dnech na podzimní turné k novému CD Autoportrét […]