Žijeme s Touretteovým syndromem

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Touretteův syndrom. Pojem, který asi slyšel každý z nás, ale ne všichni si pod ním dokážou představit, co přesně za nemoc znamená. Já bych vám dnes ráda o této nemoci trochu víc popovídala. Měla jsem možnost si přečíst celkem útlou, ale emocemi nabitou knihu.

Daniela je mladá žena, která tento syndrom má a rozhodla se, že by společně s maminkou, ráda prostřednictvím knihy šířila mezi lidi informace o tomto onemocnění, které jí denně komplikuje život. Život s tímto syndromem je totiž opravdu velice náročný. Ale začneme hezky od začátku.

IMG 20240927 172502
Vlastní fotografie

Daniela byla od malička veselé děvčátko, které ale vydávalo podivné zvuky, k nimž se přidaly obličejové grimasy a tiky. Rodiče, hlavně maminka, to začala okamžitě konzultovat s lékaři. Danielčina diagnóza zněla Touretteův syndrom s ADHD a OCD k tomu. Prostě neskutečná nálož pro malé dítě. Děti na ni byly zlé, posmívaly se a Danka měla strach chodit do školy. Jak rostla, tak si svoje onemocnění začala víc a víc uvědomovat a i když se snažila svoje projevy ovládat, tak to nešlo. V pubertálním období, kdy dochází k hormonálním výkyvům, to bylo asi nejhorší. Navíc se přidaly opravdu nepěkné výbuchy vzteku doprovázené sprostými slovy, která při vyslovení bolela a ubližovala nejbližším, ale Danka to nemohla, bohužel, ovlivnit. Maminka se jí snažila jakýmkoli způsobem pomoci. Věděla, že Danka bojuje s onemocněním za které nemůže, přesto byla postupem let psychicky naprosto vyčerpaná.

Příběh v knize je vyprávěný právě Danielou a její maminkou. Ve vyprávění se střídají a my tak máme možnost vidět boj s tímto syndromem z obou stran. A bylo to opravdu bolavé čtení. Před Danielčinou maminkou hluboce smekám. Nikdo si neumíme představit, jak náročná musí být péče o dítě, které je velice inteligentní, ale kvůli projevům Touretteova syndromu si mnoho lidí myslelo, že je duševně méněcenná a zralá na zavření do nějakého zařízení. Společně s maminkou, ale bojovaly. V současné době je Daniela dospělá a vy se v knize dozvíte, jaký je její dospělý život a s čím se musí denně vyrovnávat.

Knihu doporučuji všem, kteří si chtějí přečíst o této nemoci, která je všeobecně málo známá.

Více z LaCultury...

  • Kdysi utekla sériovému vrahovi. Ten se jí teď chce pomstít26. listopadu, 2021 Kdysi utekla sériovému vrahovi. Ten se jí teď chce pomstít Když bylo Nině Guerrerové šestnáct let, podařilo se jí uniknout ze smrtící pasti sériového vraha. Teď, o jedenáct let později, je z Niny neohrožená agentka FBI, která si nenechá nic líbit. […]
  • Comeback Roberta Planta20. září, 2010 Comeback Roberta Planta Světově známý britský rocker a tahoun legendárních Led Zeppelin ani ve svých dvaašedesáti letech nepolevuje. Sestavil novou kapelu, s kterou vyrazil na turné. A aby toho nebylo málo, […]
  • Reportáž z Muzea Gastronomie v Praze 6. října, 2014 Reportáž z Muzea Gastronomie v Praze Je právě 14.00, a pokud hned vyrazím, mám to tak akorát na komentovanou prohlídku v Muzeu gastronomie, která začíná přesně ve 14.30. Ze Strossmayerova náměstí je to kousek, než se kodrcat […]
  • Pojďte do ZOO – letos je to za kačku22. ledna, 2015 Pojďte do ZOO – letos je to za kačku Pražská ZOO zase jednou předvedla kus originality. Jednotlivé měsíce se rozhodla věnovat vybraným skupinkám návštěvníků a nabídnout jim vstupné za symbolickou korunku. Kromě toho se […]
  • 26. října, 2014 Osudný polibek nese smrt Na první polibek se nezapomíná, ať byl jakýkoliv, pamatujeme si ho po celý život. Ale co když nám je osudem první polibek odepřen? Své o tom ví šestnáctiletá Lila, která dostala do vínku […]
  • Loom Band kam se podíváš 12. prosince, 2014 Loom Band kam se podíváš Každá generace má svůj fenomén – ať už jsou to známky, céčka, bavlnkové náramky přátelství, tamagotchi, přívěsky upletené z bužírek nebo současný trend drobných barevných gumiček. […]
  • TABOOK: festivalová sezóna neskončila25. září, 2015 TABOOK: festivalová sezóna neskončila Mašek:Sloni v marenbandu, zdroj:www.drevenacikada.cz TABOOK je, pravda, trochu jiný festival, byť i tady si můžete zajít na koncert. Najdete zde také divadlo, ale hlavní prioritou […]
  • Kdo je pan Schmitt? – na to vám odpoví v divadle Mír16. listopadu, 2018 Kdo je pan Schmitt? – na to vám odpoví v divadle Mír Divadlo Mír sídlí v Ostravě – Vítkovicích v budově bývalého kina Mír. Po uzavření kina bývala budova dlouho opuštěná, zdevastovaná, až ji později odkoupili vietnamští obchodníci, aby v ní […]
  • Jak se žije ve světě loutek7. března, 2010 Jak se žije ve světě loutek Stále si na půdě či v komoře uchováváte loutkové divadélko z Vašich dětských let, a když Vás přepadne splín, rozveselí Vás pohled na Kašpárka a Princeznu? Zajímá Vás, jak se může obyčejný […]
  • Elton John zpátky v Praze!11. května, 2010 Elton John zpátky v Praze! Zanedlouho to bude přesně pět let od posledního koncertu v České republice jednoho z nejúspěšnějších sólových umělců v historii populární hudby, Eltona Johna. A nejen pro skalní fanoušky […]
  • Únorový Factory Fashion Market dokáže, že móda je umění16. ledna, 2012 Únorový Factory Fashion Market dokáže, že móda je umění Je móda umění? Na tuto otázku bude hledat odpověď již šestý trh s nezávislou módou Factory Fashion Market, který se uskuteční 17. – 19. února v brněnském multikulturním domě […]
  • Kryštof a Kilián Ignác Dientzenhoferové, jejich život a dílo31. prosince, 2023 Kryštof a Kilián Ignác Dientzenhoferové, jejich život a dílo V díle Kiliána Ignáce Dientzenhofera vyvrcholil jeden ze směrů barokní architektury, zvaný radikální nebo dynamické baroko. Stalo se tak v Čechách, daleko od italských center, kde se tento […]